Вторник, 29 ноября 2022 г. 20:38 Сделать стартовой | Добавить в избранное | RSS Обратная связь | ENGLISH
ИА «Тува-Онлайн»
» » Аюрану нужна наша помощь!
Личный кабинет
Логин:
пароль:
Регистрация
Забыли пароль?
Архив
«    Август 2013    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Ссылки
электронный журнал "Новые исследования Тувы"

Аюрану нужна наша помощь!

Аюрану нужна наша помощь!Часто общество берет на себя большую и несправедливую ответственность - ставить крест на судьбе неизлечимо больного ребенка. По мнению многих, бороться за жизнь детей, для которых каждый последующий день может стать последним, бессмысленно. Но разве вы бы отказались от борьбы, если бы ваша доченька или сынишка спрашивали: «Мам, а я поправлюсь?» И даже если врачи ставят страшный диагноз, и никто не верит в благополучный исход, родители никогда не усомнятся в том, что их ребенок обязательно исцелится. Вера родителей и каждого из нас - это единственное, что есть у больного ребенка.

 Вредные кислоты

 В Кызыле живет восьмилетний мальчик Аюран Лаа-Хоо. Ребята во дворе уже давненько не видят своего друга, потому что он тяжело болен, и с каждым днем ему становится хуже. Два года назад томские медики сказали, что у Аюрана редкая генетическая болезнь – адренолейкодистрофия, при которой жирные кислоты, поступающие с пищей, не распадаются, а накапливаются и отравляют организм. Нервная система мальчика начала постепенно разрушаться. Сначала у Аюрана ослабло зрение, возникли проблемы со слухом, начали отниматься ноги. Матери врачи сказали, что кроме трансплантации костного мозга, которая часто заканчивается неудачно, накопление «вредных» жирных кислот в организме можно остановить с помощью диеты и принятия препарата Масла Лоренцо. Этот препарат мальчику рекомендовано принимать пожизненно.

Масло и апельсины

 В апреле мама обратилась в Минздравсоцразвития республики с просьбой обеспечить ее ребенка жизненно необходимым препаратом. Ведь один флакон масла Лоренцо стоит более восьми тысяч рублей, в месяц Аюрану рекомендовано принимать три флакона препарата. А это более 25-ти тысяч рублей. Для матери-одиночки, которая воспитывает троих детей и снимает в аренду жилье, сумма оказалась неподъемной. Специалисты министерства пояснили, что препарат Масло Лоренцо не входит ни в федеральный перечень жизненно важных препаратов, ни в территориальный. По этой причине для закупки Масла Лоренцо просто нет средств. Мальчика внесли в федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, и пообещали, что заявка на обеспечение ребенка требуемым препаратом будет рассмотрена в следующем году при формировании территориального перечня лекарств по редким заболеваниям.

 Тогда Аржана Лаа-Хоо обратилась за помощью в редакцию еженедельника «Плюс Информ», к коллегам по работе и в другие организации. Весть о болезни мальчика услышала вся республика. Сотрудники салона «Цветы нашего города» при информационной поддержке еженедельника провели Апельсиновый марафон по сбору средств для больного ребенка, работники культуры организовали благотворительный концерт, матери отдавали лично в руки и присылали на карточку деньги. Семье Лаа-Хоо удалось собрать более ста тысяч рублей. Ребенку купили лекарство на несколько месяцев.

Лекарство на исходе

 Это было четыре месяца назад. С тех пор Аюран дважды побывал на лечении в Томске и был выписан в тяжелом состоянии. К сожалению, лечение не помогло ребенку. Аюран теперь совсем не поднимается с постели, не может разговаривать. Маме пришлось уйти с работы, чтобы круглосуточно находиться возле сына, кормить его с ложечки и поить Маслом Лоренцо, единственным средством, которое поддерживает жизненные силы ребенка. Конечно, те нарушения, которые болезнь уже нанесла ребенку, вылечить нельзя. Но врачи сказали Аржане что со временем препарат подействует, то есть баланс жировых кислот в организме должен прийти в норму, и тогда болезнь Аюрана остановится. Но для этого Масло Лоренцо нужно принимать регулярно. У мальчика осталась последняя бутылочка. И теперь остановить болезнь Аюрана под силу только всем вместе.

 За жизнь всегда надо бороться, особенно за жизнь ребенка. Давайте поможем собрать деньги для закупки Масла Лоренцо, которое спасет мальчика из нашего города!

счет Сбербанк:  40817810965000404037/54

счет Росбанк:  40817810575710009266

ИНН: 170106426942 
Аржана Оюновна Лаа-Хоо

Наталья Черноусова, газета "Плюс Информ", plusinform.ru
Информация
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
Анонс событий

1) СЕГОДНЯ: new! Публичные слушания Верховного Хурала по проекту республиканского бюджета на 2023 год. В режиме ВКС (Кызыл, Тува)

2) ЗАВТРА: 534 пленарное заседание Совета Федерации. Участие в Правительственном часе принимает руководитель Таможенной службы России В.И.Булавиным (council.gov.ru)

3) 01.12.2022: День рождения партии "Единая Россия" (Россия)

4) 01.12.2022: new! Всемирный день борьбы против СПИДа

5) 02.12.2022: new! Концертная программа Кызылского колледжа искусств «Мы -дети Чыргал-оола» Начало в 18 ч (Национальный музыкально-драматический театр им. В.Кок-оола, Кызыл, Тува https://kki.tuva.muzkult.ru/)

6) 03.12.2022: new! К международному Дню инвалидов. Спартакиада среди лиц с ограниченными возможностями. (УСК Субедей, Кызыл, Тува)

7) 03.12.2022: new! Благотворительный концерт Кызылского колледжа искусств в поддержку людей с ограничениями здоровья (Кызылский колледж искусств, Кызыл, Тува)

8) 03.12.2022: new! Республиканский турнир по лыжным гонкам, посвященный открытию зимнего сезона (Станция Тайга, Пий-Хемский кожуун, Тыва)

9) 03.12.2022: new! Церемония возложения венков, посвященная Дню Неизвестного солдата. Начало в 11 ч (Площадь Победы, Кызыл, Тува)

10) 03.12.2022 - 04.12.2022: new! Чемпионат Республики Тыва по настольному теннису. (Спортзал ТувГУ, Кызыл, Тува)

все даты


Самое читаемое

© 2001–2022, Сетевое информационное агентство «Тува-онлайн»
адрес редакции: 667010, Республика Тува, г. Кызыл, ул. Калинина, д. 10, к. 66,
email редакции: info@tuvaonline.ru
При перепечатке ссылка на СИА «Тува-Онлайн» с указанием URL: www.tuvaonline.ru обязательна.
Опубликованные материалы и мнения авторов могут не отражать точку зрения редакции.
Цитаты в интернет-изданиях допускаются только с оформлением гиперссылки на «Тува-Онлайн».
12+ Возрастная классификация информационной продукции электронного периодического издания «Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн» – «12+».
Электронное периодическое издание "Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн»" основано 15 августа 2001 г.
Зарегистрировано в Министерстве РФ по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций.
Свидетельство Эл №77-6060 от 22 февраля 2002 г.
Top.Mail.Ru
Яндекс цитирования