|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 2224 просмотра | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) ЗАКАНЧИВАЕТСЯ ЗАВТРА: new! Первенство Республики Тыва по волейболу среди команд юношей и девушек (УСК Субедей, Кызыл, Тува) |
2) ЗАКАНЧИВАЕТСЯ ЗАВТРА: new! Чемпионат и Первенство Республики Тыва по кикбоксингу (г. Чадан, Тува) |
3) СЕГОДНЯ: День рождения Заслуженного работника культуры Республики Тыва, кандидата педагогических наук Веры Александровны Кошкар-оол. (Кызыл, Тува) |
4) СЕГОДНЯ: new! Заседание коллегии Министерства экономического развития и промышленности Республики Тыва. Начало в 10 ч 30 мин (Дом правительства, Кызыл, Тува) |
5) ЗАВТРА: new! Послание Главы Республики Тыва Верховному Хуралу (парламенту) Республики Тыва о положении дел в республике и внутренней политике на 2026 год. Начало в 11 ч (Национальный музыкально-драматический театр им. В, Кок-оола, Кызыл, Тува) |
6) 31.01.2026: new! Чемпионат и Первенство Республики Тыва по спортивной борьбе «дисциплина - Грэпплинг» (Спортзал "Херел", Кызыл, Тува) |
7) 08.02.2026: День российской науки |
8) 08.02.2026: 100 лет (1926) назад в г. Кызыле состоялось первое собрание женщин-тувинок, на котором был избран городской женский совет (Тува) |
9) 14.02.2026: new! ЛЫЖНЯ РОССИИ |
10) 18.02.2026: new! Шагаа, Новый год по лунному календарю | все даты |
| | | | |
|
Общество 
