|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 1866 просмотров | 0 комментариев |
|
|
25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям.
Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018 году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) 31.03.2024: 9 лет Федеральному агентству по делам национальностей |
2) 02.04.2024: День единения народов России и Беларуси |
3) 02.04.2024: Международный день детской книги |
4) 05.04.2024: День рождения Айланмаа Хомушкуевны Кан-оол, Кызылского колледжа искусств им. А.Б. Чыргал-оола (Кызыл, Тува) |
5) 14.04.2024: 110 лет (1914-2005) со дня рождения Марии Давыдовны Черноусовой-Сарыг-оол, супруги, верного друга и помощника народного писателя Тувы Степана Сарыг-оола (Тува) |
6) 15.04.2024: 100 лет (1924-1995) со дня рождения Салима Сазыговича Сюрюн-оола, народного писателя Тувы (Тува) |
7) 19.04.2024: МАСШТАБНЫЙ КОНЦЕРТ КОЛЛЕКТИВОВ КЫЗЫЛСКОГО КОЛЛЕДЖА ИСКУССТВ "МЫ - ДЕТИ ЧЫРГАЛ-ООЛА" В МОСКВЕ! Начало в 19 ч (Концертный зал Российской академии музыки им. Гнесиных, Малый Ржевский пер., 1, Москва тел.: 8983594605 kki.tuva.muzkult.ru) |
8) 06.05.2024: 117 лет со дня рождения героя Великой Отечественной войны, военного летчика Николая Францевича Гастелло (1907-1941), чье имя носит Национальный парк Тувы (Кызыл, Тува) |
9) 07.05.2024: День Связи |
10) 07.05.2024: 55-летний юбилей Хомушку Андрея Айрандивиевича, преподавателя специальности "хореографические дисциплины" Кызылского колледжа искусств им. А.Чырга-оола (Кызыл, Тува) | все даты |
| | | | |
|