|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 2325 просмотров | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) СЕГОДНЯ: Открытие выставки камнерезного искусства "Связь поколений". Начало в 14 ч (Дом художника, ул. Кочетова, Кызыл, Тува) |
2) СЕГОДНЯ: new! Церемония поднятия государственных флагов Российской Федерации и Республики Тыва, посвященная Дню государственного флага Республики Тыва. Начало в 10 ч (У здания Правительства Тувы, Кызыл, Тува) |
3) СЕГОДНЯ: new! Автопробег в честь Дня флага Республики Тыва . Начало в 10 ч 30 мин (Ул. Ленина - Кочетова - Коммунальный мост - подножие горы Догээ, Тува) |
4) СЕГОДНЯ: new! Торжественное собрание работников библиотечной системы республики, посвященное к 95-летию со дня основания Национальной библиотеки им.А.С. Пушкина. Начало в 14 ч (Дом народного творчества им. С.Пюрбю, Кызыл, Тува) |
5) В ЭТИ ДНИ: new! Первенство Республики Тыва по футболу среди юношей. (Стадион им. 5-летия СовТувы, Кызыл, Тува) |
6) ЗАВТРА: new! Семейных фестиваль, посвященный Дню многодетных семей «Многодетность -это счастье». (Семейный парк, Кызыл, Тува) |
7) ЗАВТРА: new! День открытых дверей «Комплексная поддержка здоровья многодетной семьи» (Медорганизации Тувы, Кызыл, Тува) |
8) СТАРТУЕТ ЗАВТРА: new! Выборы Главы Тувы и депутатов Государственной Думы Российской Федерации (Тува) |
9) 25.09.2026: new! III межрегиональные общественно-просветительские Сафьяновские чтения (Центр русской культуры им. И.Сафьянова, Кызыл, Тува) |
10) 27.09.2026: Всемирный день туризма (с 1980 г., по решению
Генеральной Ассамблеи) | все даты |
| | | | |
|
Общество 
