Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» одобрил выделение дорогостоящих препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для детей с редкими орфанными заболеваниями.
В Туве зарегистрировано два ребенка, которым назначены препараты для поддержания жизненных функций.
Фонд «Круг добра» создан в России для поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписан Президентом России Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.